”Det känns som om du och Pierre har trillat på målsnöret”. Det var en klok väns ord när han fick reda på att pandemin hade gjort intrång i vårt hem. ”Ni som har klarat er så länge utan att bli smittade och det känns lite snopet att smittas nu när vaccinet äntligen är på intågande”
Jag har varit livrädd för att bli smittad eftersom min dåliga lungfunktion inte klarar av svåra luftvägssymtom, hostförmågan är lika med noll. Därför har Pierre och jag men även alla mina assistenter, under pandemin, försökt följa statsministerns Lövens och FMH rekommendationer. Jag har arbetat hemma, inte träffat vänner och bara sett ett av mina barn under det gångna året. Jag har inte träffat mitt barnbarn. Jag och Pierre ställde in vår 120 års gemensamma födelsedagsfest och butiksbesöken kan jag räkna på ena handens fingrar. Att inte kunna ta farväl av min goda vän, innan han dog eller hedra honom när han begravdes, det gör ont.
Men trots försiktigheten lyckades det lömska viruset smita innanför vår dörr och ge oss en förrädisk kyss.
Visst, risken att utsättas för Covid har funnits där hela tiden då Pierre träffar många patienter i sitt jobb och jag har mina sju assistenter väldigt nära mig, dygnet runt. Assistansen kan jag inte isolera mig från.
Men, sen kom julen och julklappsjagandet. Det var där målsnöret kom in i bilden.
Pierre gick ut i julruschen i sista minuten. Och det var förresten inte bara Pierre som begav sig ut, för även statsminister Stefan Löven var på shoppinghumör i juletid. Grabbarna gick ut i julträngseln för att jaga julklappar till sina älskade fruar (dock inte tillsammans, vilket i sig hade varit rätt interessant). Båda två var säkert livrädda för fruarnas reaktioner, tänk annars vad både jag och Ulla, statsministerns fru, hade blivit ledsna och besvikna om vi inte hade blivit uppvaktade av våra käraste med presenter på själva julafton. ”Vi skulle bara” sa de när de blev påkomna och skulle förklara sig.
Både Pierre och Stefan hävdade bestämt, när julklappsjakten i varuhuset upptäcktes, att de hade vidtagit alla försiktighetsåtgärder för att inte trängas bland alla andra julklappstörstande människor.
Både Pierre och Stefan är dock väldigt snälla pojkar som bara vill sina fruar det bästa och när man är en snäll, fruälskande herre blir man snabbt förlåten, framförallt statsminister Stefan som förutom pojkbus inte vet hur man beställer online. Att beställa på internet kan man ju trots allt inte begära av en stadsminister.
Nu råkade det lyckligtvis bli Pierre och inte Stefan som drog det kortaste strået och blev smittad. Det var väl tur det, för vad hade det svenska folket sagt om det hade varit Lövens som smittats av Covid efter shoppingrundan.
Pierre blev sjuk i feber och frossa men bet ihop modigt och åkte till covidprovtagningen. Att bli petad i näsan var ingen match. Febern höll på i tre dygn, därefter var han trött och tagen under drygt en vecka men sedan var han som vanligt igen. Näsprovet visade sig så småningom vara positivt.
Nummer två på listan att få symptom var jag. Jag, däremot var fegare och åkte aldrig in för att ta prov. Pierre var för sjuk för att köra mig dit och riskerna för stora att jag skulle smitta den assistent som hade fått åka in med mig. Denna utläggning och ursäktande är dock bara svepskäl, för egentligen ville jag bara slippa få en pinne i näsan. Jag tror faktiskt att min medsyster, Ulla, statsministerns fru, hade fixat näspetningen mer hjältemodigt än vad jag skulle ha gjort. Priset för fegheten blev ett stick i armen, några veckor senare, för att mäta antikroppar. När provsvaret kom visade det sig att jag också hade fått en liten puss av Covid 19.
Det är tur i oturen att jag har en ryggmärgsskada för jag vet egentligen aldrig hur sjuk jag är. Oavsett vilken åkomma jag drabbas av så kan jag inte lokalisera var symptomen kommer ifrån. Stomistrul, inflammerat knä, urinvägsinfektion, allt ger samma symptom i form av ökad spasticitet, spatt och smärta i vänster flank och höft. Covidkyssen gav mig heller inga luftvägssymtom, ingen snuva, hosta eller luktbortfall. Mina lungor behövde aldrig sättas på prov, inte ens en liten snorkråka syntes till.
Ja, vi föll på målsnöret. Vi gjorde mycket för att försöka inte smittas men inte tillräckligt. Vi hade änglavakt och likaså Familjen Löven.
Ingen av oss tog det ansvar vi borde ha gjort. Det hade lika gärna kunnat varit alla vi som smittades och till följd av det, eldat ytterligare på smittspridningen och bidraget till andras lidande. Jag och Pierre slapp lindrigt undan, det hade statsministersparet kanske inte gjort, vem vet.
Minst två av mina assistenter blev smittade till följd av julklappsutsvävningen men hur många fler det kan har rört sig om kan vi bara spekulera i.
Vi kan bara be till alla religioners gudar att jakten på den perfekta julklappen inte bidrog till någons död eller svåra sjukdom och plötsligt inser jag, att prislappen på min julklapp kanske blev ofantlig hög. Jag undrar däremot om statsministerparet, mitt i all uppståndelse, hann reflektera över en sådan kalkyl.
När mitt begränsade livsutrymme krymper ytterligare vill jag bara ge upp och lägga av för gott, energin tar bara slut liksom. Just nu känns det nämligen så. Jag trampar i luft och kämpar lönlöst mot sjukvården som bygger murar. Känner ni igen det? Och det har ingenting med Covid 19 att göra.
Jag har mestadels upplevt att när jag har haft ett hjälpmedelsbehov som är väl motiverad så har jag blivit bemött med både förståelse och hjälpsamhet. Men denna gången, ICKE!
Det handlar om min rullstol som är det av mina hjälpmedel som jag är mest beroende av, varje minut, all vaken tid, i allt jag gör. Det låter drastiskt, men den är hela mitt liv. Jag kan inte göra någonting utan min stol. Utan den blir jag förvisad till sängliggande. Sängen är, för mig, tyvärr endast ett nödvändigt ont, den som för de flesta symboliserar vila och njutning.
Jag tänkte att ni kunde få ta del av mitt liv genom att läsa brevet som jag i desperation skickade till min rehabmottagning och till Hjälpmedelcentralen i Göteborg efter att min stol strulat otaliga gånger.
Hej!
Jag skriver till er med anledning av min rullstol som, numer, både är otillförlitlig och riktigt farlig att åka i.
Jag har en hög ryggmärgsskada och till följd av den är jag tetraplegisk, dvs förlamad i armar och ben. Jag är i behov av hjälp dygnet runt, vid alla dagliga aktiviteter.
Rullstolen jag använder är elektrisk och är av märket Permobil. Den styr jag med min ena hand. Jag sitter i den all vaken tid, både ute, i ett aktivt liv, men också inne, hemma och på jobbet. Den är mina armar och ben och hela mitt liv är avhängigt av att ha en fungerande elrullstol.
Stolen som jag har nu är den fjärde i raden sedan jag skadade mig för 8 år sedan. Alla mina tidigare stolar har pajat ganska fort, eftersom jag använder stolen väldigt mycket.
Några exempel. Jag tippar stolen neråt och bakåt när jag får blodtrycksfall, justerar min sittställning eller tömmer blåsan. Sitthöjden justerar jag ofta, tex när mina assistenter byter stomibandage eller urinkateter. Alla dessa funktioner använder jag, väldigt många gånger, varje dag. Det är inget konstigt att stolen slits.
De tre första rullstolarna byttes tätt, och tidigare har det aldrig varit ett problem att få en stol utbytt när de har börjat strula. Min nuvarande stol har jag haft i 4 år, det vill säga längst av alla mina stolar.
Jag har under en tid märkt att rullstolen har börjat kännas oroväckande annorlunda. Den är ranglig att åka i jämfört med tidigare, även om underlaget bara är lite ojämnt. Vid körning tiltar den i sidled och jag har klämt min arm illa mellan rullstolen och bildörren.
Rullstolen kan dessutom lägga av helt, mitt i en körning. I somras hamnade jag i en riktigt farlig situation då jag höll på att bli påkörd. Stolen tvärdog, när jag var på väg över ett spårvagnsspår. Spårvagnen fick tvärbromsa. Några veckor senare inträffade samma sak vid ett övergångsställe. Stolen ville inte gå igång igen, och jag blev sittandes mitt ute på gatan.
Stolen har dessutom, vid ett flertal tillfällen, slutat fungera helt, när jag har haft stolen i högsta möjliga läge, med ryggdelen nerfälld. Den ställningen behöver jag ha efter duschen när mina assistenter grejar med mig och mina stomier.
Stolen har blivit reparerad men under reparationstiden har jag blivit hänvisad till att ligga i sängen tills stolen har blivit klar. Det börjar bli ett antal gånger som den har fastnat på detta viset och jag blivit sängliggande.
Sen fortsatte jag brevet och beskrev resterande 11 punkter med olika fel som teknikerna tidigare har tittad på men inte lyckats hitta orsaken till. Det är allt ifrån fel i stolens elsystem, chassi, hjulaxel, till datorstyrning med mera.
Jag fortsatte i brevet:
Vad händer när jag blir liggandes?
Jag löper risk för liggsår. Efter dagarna utan stol har jag fått röda tryckmärken på axeln som jag ligger mest på för huden är så skör.
För att tömma urinblåsan använder jag också stolens funktioner. Jag ”gungar upp och ner” med stolsryggen för att mekaniskt pressa ihop urinblåsan. När jag inte kan tömma blåsan helt, vilket händer när jag ligger i sängen, har jag råkat ut för urinvägsinfektioner.
När jag ligger i sängen funkar dessutom inte min tarmstomi optimalt vilket har resulterart i upprepade bandageläckage.
Jag lever med kronisk smärta och att ligga i sängen mer än under en natt är rent ut sagt ett helvete.
Min lungfunktion är nedsatt, och jag har en obefintlig hostförmåga. Det märks omedelbart när jag blir liggandes hur andningen påverkas och jag blir slemmig i luftrören. Det leder till risk för lunginflammation.
Efter en dag i sängen blir blodtrycket snabbt lågt och det tar dagar för trycket att återhämta sig. Samma gäller orken.
Jag har missat ett antal arbetsdagar på grund av stolreparationerna. Min man har ryckt in för att skyndsamt få in stolen till lagning. Stolstrulet har nu även börjat drabba hans arbete.
Mina assistenter far illa när jag är utan stol. En ensam assistent kan inte sköta mig när jag är sängliggande eller själv förflytta mig ur sängen över i min hygienstol.
Och nu i helgen hände det som inte får hända men som jag har befarat var på gång.
Stolen tvärdog, igen i högsta läge, efter duschen när vi höll på att byta stomibandage. Jag låg naken i stolen och vi fick tillkalla tre man för att få mig ur stolen. Det var både smärtsamt och förnedrande. De baxade mig till sängen och nu har jag återigen lidit helveteskval hela helgen, återigen hänvisad till sängen.
Jag ringde ett helgjournummer på Hjälpis och fick veta att jag har blivit borttagen från den jourlista som jag har kunnat vända mig till tidigare. Jouren kunde således inte hjälpa mig, med vare sig reparation eller lägga en akutorder för lagning av stolen på måndagmorgonen.
Min man tog stolen in till Hjälpmedelcentralen för att jag skulle få hjälp snabbare, men ingen kunde hjälpa honom när han kom dit, återigen på grund av att vi inte hade en akutorder inlagd! Helvetessmärtor och våra jobb blev återigen lidande denna dagen.
Jag anser att stolen är osäker och farlig. Jag riskerar nu att både förlora mitt arbete och riskera livet i en olycka.
Min förhoppning är att jag får byta rullstol det snaraste.
Med tack på förhand och hopp om snabbt svar.
Med vänlig hälsning, Ragny”
Det blev tyst, i flera dagar. Äntligen idag fick jag en återkoppling på mitt brev. Det kom från min arbetsterapeut som hade varit i kontakt med hjälpmedelscentralen. Så löd svaret från arbetsterapeuten:
”Teknikern gör bedömningen att elrullstolen inte kan bedömas som uttjänt vare sig utifrån dess ålder eller antalet reparationer, vilket bedöms vara vad man normalt kan förvänta sig. Teknikern jag pratade med har arbetat med din elrullstol och han ser ingen poäng i att ta in den för en genomgång i syfte att bedöma om den behöver bytas, eftersom han redan kan lämna besked om att så inte är fallet.
Jag poängterade de problem du har som är utöver driften och övriga funktioner, med stötdämpning och de risker som uppstår t.ex. vid bilåkning. Hans bedömning är att man sett över stötdämpningen och att den inte är dålig och att det annars möjligen kan handla om att denna modell av elrullstol inte passar dig. Jag kan inte vidare ifrågasätta hans tekniska bedömning av elrullstolen. Utifrån detta kan vi nu inte gå vidare med ansökan till kostnadsansvarig för en ny elrullstol. Vid besöket på Hjälpmedelscentralen får vi givetvis lägga tid på att diskutera detta vidare och annars hitta lösningar med din nuvarande elrullstol eller om konsulenten kan se att en annan modell är mer lämplig.”
Av samma tekniker hade jag dessutom fått höra att stolens restvärde är för högt för att jag ska få byta stol. Stolen är mina ben och mina armar, och nu undrar jag hur man kan sätta ett restvärde på ens lemmar.
Hör och häpna, sedan jag skrev dessa rader har rullstolen pajat ytterligare två gånger, varav den ena gången mynnade i samma scenario med mig i, bakåtfällt högsta läge. Den gången hade jag tur. Jag var inte naken och bonussonen var hemma, plus att just då hade jag två assistenter. Alla fick hjälpas åt för att baxa mig över i sängen.
Nu har Hjälpmedelcentralen bestämt sig för att ta in stolen för översyn, under två hela dagar. Ytterligare två dagar i sängen. Det blir den sjunde arbetsdagen i höst som ryker. Jag har en manuell rullstol men den kan jag inte sitta i och dubbla elrullstolar får man inte ha.
Föreställ er att detta var er bil. Om den pajar kan man ringa bärgaren vilken tid som helst på dygnet och man har möjlighet att få hyrbil för att ta sig hem. I många fall får man en ersättningsbil under tiden bilen repareras. Skulle någon bli hänvisad till sängliggande? Om stolen går sönder när jag är ute är det ambulans som gäller. Snart vågar jag mig inte ut längre, nu när varningslamporna och felmeddelandena, hotfullt, tänds om varandra.
Och nu vill jag bara skrika, sparka och slåss. Men lungfunktionen är för dålig för skrik och lämmarna för lama för slagsmål. Det är bara gråta som är kvar och det kommer jag inte så långt med. Men skriva kan jag, därför gör jag det. Det var väl inte så här det var tänkt att det skulle fungera, eller?
VGR’s slogan finns på hemsidan på många mottagningar inklusive rehabmottagningen och hjälpmedelscentralen:
”Med hundratals mottagningar runt om i Västra Götaland är hjälpen inte långt borta. För oss är din hälsa den enda vinsten.”
Var kom det här med restvärdet in i det fina budskapet.
Men sagan är inte slut här. Jag tänker inte sluta mina dagar under en spårvagn eller bli nermejad av en bil. Ragnys kamp mot väderkvarnar fortsätter. och mitt i desperationen kommer jag att tänka på en annan typ av klagan av Cornelis Vreeswijk
Turistens klagan:
”Det sjunger några ungar på Karl Johan De låter starka och fina som bara ungar kan Själv är jag bakom lås och bom på mitt hotell En kväll bak barrikaden, en vanlig kväll
Över mitt huvud svävar en kolsvart gam I rummet bredvid mitt sjunger en tokig dam Och jag är trött och tveksam men deras sång är glad Om inga ungar funnes så slutar jag
Min dam, att språket slinter i vissa fall På grund av snö som blöt är fast den är kall Stor sak däri, skidåkning har också charm Gnid in ditt skinn med nässlor, så du blir varm
Men det ska vara nässlor från vikens kant Och inga sneda nässlor från ruinens brant Bevara oss från dem som dessa saluför Oss och de glada ungarna här utanför”
Man kan tycka att mitt i en pandemi och miljökris är en liten rullstol ett löjligt ämne att skriva om. Men jag skriver inte bara för mig. Vi som sitter i rullstol är ofta inte de som skriker högst eller ställer krav. Därför vill jag vill höja min röst både för mig själv och alla andra i liknande situation.
Alla ska få möjlighet till att leva ett så tryggt och så bra liv som möjligt. Alla. Sjukvårdens roll är att hjälpa oss i en utsatt situation, inte motarbeta eller sätta ett restvärde på oss.
Jag tar efter Pierres ord när han höll på med försäljningen av de gamla bilens vinterdäck. Det blev en omständig sms konversation mellan Pierre och köparen. Pierres höll på att ge upp och skrev: ”Jag är trött”. ”Jag orkar inte mer” ”Jag är slut som människa” Exakt så känner jag mig.
Hon sträckte fram avtalet. Vi skulle göra färdigt alla detaljer kring försäljningen. Men istället för att skriva på kontraktet brast jag i gråt. Jag hade svårt att få fram orden: ”Jag klarar inte av att sälja. Jag kan inte leva utan den”.
Detta var för drygt två år sedan. Jag satt utanför vårt sommarhus i Mellbystrand tillsammans med Pierre och mäklaren, en tjej i trettioårsåldern. Vi hade bestämt oss för att sälja. Det var en varm och solig augustidag, en sån dag när naturen visar sin allra bästa sida i en lekfull, harmonisk sensommarvals. Blandningen av dofter från tallar och sanddyner ihop med ljudet av vågor som milt smeker stranden satte igång min enorma känslostorm.
När värsta gråten hade lagt sig tittade jag och Pierre på varandra. Vi hade kommit fram till samma insikt samtidigt. ”Vi vill inte sälja, det här läget kommer att bli svårt att hitta igen”. Pierre hade blicken fast i min när han pratade med mäklaren.
Vi hade anlitat denna goa mäklare några veckor innan. Vi hade till och med hunnit fixa huset i ordning inför försäljningen, det som var kvar var att skriva på och bestämma när det skulle läggas ut på nätet.
Sju år tidigare, den 11 nov 2011 hade vi fått tillträde till vårt sommarhus. Samma kväll förlovade vi oss uppe på sanddynerna precis utanför huset. Höststormen var kolsvart och högg tag i oss på stranden när vi angav våra löften. Pannlamporna var på, precis som vanligt. Det var vår tredje förlovning.
Det följande året var vi i vår stuga nästan varje helg och under alla våra ledigheter. Vi försvann nästan från jordens yta, så uppslukade var vi av varandra och en frihet vi aldrig upplevt tillsammans. Vi sprang på stranden så ofta vi kunde och vi avslutade springrundorna som oftast med ett dopp i havet, oavsett väder eller årstid. Vi var ofta ute sena kvällar, i det intilliggande naturreservatet. Vi var som barn som njuter av att leka tillsammans, i sällskap av havets, sandens och vindens samlade naturkrafter. Det var en underbar tid.
Sen bröt jag nacken.
Efter olyckan levde vår stuga öde under flera år. Slutligen bestämde vi oss för att sälja. Och så nära vi var att göra oss av med vårt älsklingsställe.
Jag blickar tillbaka och reflekterar över varför jag, så ogenomtänkt, bestämde mig för att sälja huset. Den största bidragande orsaken var en bitter sorg över att livet aldrig skulle komma bli sig likt.
Idag känner jag igen min reaktion. När jag kom hem, efter den långa sjukhusvistelsen i samband med olyckan, gjorde jag mig av med det mesta av mina kläder i ren förtvivlan och desperation. Jag ratade det ena plagget efter det andra helt förtvivlad. ”Jag kommer aldrig att kunna ha på mig mina kläder igen”.
Det var nära på att jag gjorde samma misstag genom att återigen nästan ”slänga bort” ett kärt minne. Denna gången var det inte kläder utan det var vår kärleks plats som jag ville kasta bort. Det var först när jag satt gråtandes, utanför stugan, tillsammans med mäklaren och Pierre, att jag insåg hur mycket huset vid stranden hade kommit att betyda för mig.
Nu började vi åka till stugan igen. Till en början åkte vi bara över dagen men sedan vågade vi börja ge oss iväg på en övernattning, någon gång ibland.
Men, stugan var bara 30m2 och jag hade svårt att få plats med min stora permo, och alla mina hjälpmedel. Dessutom var badrummet otillgängligt. Kateterolyckor och stomiläckage, vilket är vardagsmat i mitt liv, blev svåra att hantera utan möjlighet till dusch.
När vi väl hade bestämt oss för att behålla huset kom glädjebeskedet. Stugföreningen ändrade väldigt lägligt sina stadgar och nu kom det att finnas möjlighet till bygga ut med 15m2.
I och med att stadgarna ändrades föddes idén. Vi såg framför oss en tillbyggnad i glas, med högt i tak, där ljuset skulle flöda. Vi var lite oroliga för våra närmaste grannars reaktion, men oron var onödig. Alla gav oss gladeligen sitt samtycke till utbyggnaden.
Två år gick och nu står stugan här i all sin prakt. 30m2 blev 45m2. Det är inte stort men vi får plats! När vi fyllde 60 år i somras provade vi att tillbringa 10 dagar i sträck i stugan, och det var väldigt trevligt.
Nu kan jag även se framemot att tillbringa våra ledigheter på vintern i stugan. Det kommer att bli lättare att klara av den kalla och mörka årstiden när jag har som svårast att vistas ute. Jag kommer att känna mig som ute fast jag är inne, tack vare glaspartierna. Havet som jag älskar så mycket ligger precis utanför dörren och det betyder så mycket. Och redan nu längtar jag efter att få sitta utanför stugan med en varm choklad och kisa mot vårsolens första strålar.
Idag är upplevelserna vid stugan annorlunda och av en annan karaktär men jag och Pierre är fortfarande som barn som leker.
Innan jag bröt nacken tog jag ofta snabba och ogenomtänkta beslut som jag ångrar idag. Min olycka har lärt mig att tänka efter lite mer och inte alltid ha lika bråttom vilket jag hade innan jag skadade mig.
I Paulo Coelhos roman bestämmer Veronika sig för att dö på morgonen 11 november. Hon tar en överdos med sömntabletter och lägger sig i sin säng och inväntar döden. Men den inträffar inte. Istället vaknar hon upp på ett sjukhus med svagt hjärta och får veta att hon har bara några dagar kvar att leva. Det är då hon bestämmer sig för att leva fullt ut de dagar hon har kvar.
Jag fick också min biljett till ett bättre liv när vi bestämde oss för att behålla vårt hus på platsen som vi är så fästa vid. Både Veronica och jag var väldigt nära på att dö men vi bestämde oss för samma sak, att leva fullt ut så länge vi lever.
Alla har vi minnen, både bra och mindre bra. Det som eventuellt betyder mycket för mig är sannolikt inte alls viktigt för en annan. Att följa sitt hjärta och känna efter är en läxa jag har lärt mig under mina 8 års resa som ryggmärgsskadad.
Det är i juli de mörka tankarna kan komma över mig. Det då jag kan börja märka att solen inte står lika högt som vid midsommar och tanken flyttas fram till den mörka årstiden då det är svårt att vara ute på grund av kylan. När temperaturerna börjar krypa under 15 grader blir det svårt att behålla kroppsvärmen och vistas ute. När jag blir kall tar det evigheter att bli varm igen.
Det är även tufft i värmen. På grund av ryggmärgsskadan kan jag inte reglera kroppstemperaturen. När utetemperaturen blir högre än 25 grader lagrar jag värmen istället för att svettas som friska människor gör. Däremot faller blodtrycket, pulsen galopperar och handen blir röd och svullen.
Nu till en solig och en väldigt varm dag i Mellbystrand. Jag sitter vid vår stuga och jag ser på människorna som rör sig förbi på gatan utanför. Jag försöker desperat kyla ner mig intill ac’n som vi precis har monterat i sommarhuset vi nu har renoverat för att jag lättare ska kunna tillbringa lite längre tid där. Kylanläggningen fungerar som tur är ganska bra och gör det hela lite mer uthärdligt.
Alla är på väg till stranden för att svalka sina kroppar, sola och bada. De bär med sig färgglada parasoller, fikakorgar och solstolar. En del går sakta medans andra springer eller cyklar. Många har flipflops eller sandaler av plast och en del har en glass i sin mun. Det är en 12 km lång vacker sandstrand som ligger precis utanför vår stuga och det är strandlivet som hägrar.
Jag stönar högt, väldigt högt. Trots att solen skiner känner jag mig ledsen, trött och smärtpåverkad. Jag kan inte rå för den ledsamhet jag känner. Det är framförallt när jag mår som sämst som jag längtar tillbaka till livet som det var innan olyckan. Längtan efter att kunna gå, springa, bada, cykla, dansa eller bara ligga och vila helt avslappnat, är ibland outhärdlig. Jag kan inte göra mycket av det många tar för givet. Under perioder när livet är lite tuffare och framförallt när smärtorna är extra ihållande så är det svårt att hålla skenet uppe.
På grund av hettan bestämmer vi oss för att fly från värmen och in i den lummiga skogen i naturreservatet som ligger bara ett stenkast från huset. Där möts vi av en obeskrivligt fyllig doft av tall, sol, sand och ljung. Doftexplosionen följer med i våra spår denna soliga dag i juli. Lite längre in i skogen, intill ett buskage, hör vi ett kvittrande, silverbjällrigt, ljud som jag bara har hört när jag har lyssnat på Mats Ottosons nybörjarlektioner i fågelsång. Det är ett gäng små, små tofsmesar som svirrar runt i ett träd strax intill oss. Vi stannar en god stund och njuter av fåglarnas sjungande lek. Jag som trodde jag aldrig skulle sitta i en skogsdunge för att titta eller lyssna på fågelsång. Jag funderar en god stund på varför jag alltid hade så bråttom innan min olycka.
Solälskarna har försvunnit från stranden när vi sent på eftermiddagen kommer hem till stugan igen. Lugnet har spridet sig över hela området och lagom till solnedgången rullar vi upp på dynkanten framför stugan med hjälp av ramper, Pierre och min ängel till assistent. Uppe på sanddynerna väntar en färgsprakande show. Nu äger vi stranden nästan själva. Naturen, med solen, molnen, havet och stranden i huvudrollerna, bjuder på en ny föreställning varje gång vi är här. Inträdet är dessutom gratis. Idag kitlar bubblorna i det medhavda mousserande vinet extra mycket och vågorna gungar mig behagligt in i en ljuvlig låt, och tillsammans spelar de en mäktig symfoni som jag aldrig tröttnar att lyssna på.
När ridån av mörker äntligen faller är det inte slut. Vi bäddar in oss i varma filtar och jag fäller ner ryggstödet på permon. Vi ligger alla tillsammans och tittar på kvällens avslutande teaterscen. Himlavalvet bjuder på en akt med stjärnklar himmel, en månskära, Karlavagnen, Sirius och Orions bälte i sina självklara lysande roller. Som avslutning på kvällen bjuder universum på ett mäktigt jubel, ett fyrverkeri av det ena stjärnfallet efter det andra.
När jag tänker tillbaka på dagen skäms jag lite. Det är få förunnat att få uppleva det jag har gjort idag. Min skada har lärt mig att det är i det enkla det vackra bor och att livets storhet finns där rakt ovanför oss, det gäller bara att lyfta blicken en gnutta.
Det är med öppna sinnen vi blir inbjudna till naturens unika konstfack och när man tackar ja, så glömmer man plågorna en stund, dagen går att leva och natten att sova.
Det blev ännu en himmelsk dag. Tack Mellbystrand och mina nära för allt ni ger mig.
Min älskade Ragny: ”Inget ont som inte för något gott med sig, inte ens krig”. Det sade min mamma när hon bara hade några dagar kvar i livet. Hon hade en långt gången bröstcancer som hon hade kämpat mot under tio års tid.
Trots plågsam slutstrid var hon väldigt tacksam för den fina hjälp hon hade fått under tiden hon var sjuk. Hon avgudade sin cancerläkare. Mamma var tapper in i det sista. Hon ville lära sig nya saker så som att ta kort och lära sig franska. Hon skulle köpa sig nya glasögon, och byta gardiner hemma även om hon visste att tiden var knapp.
”Var inte rädd för vad som kommer att hända mig när jag dör, jag kommer att få det bra dit jag kommer”, sade hon när vi pratade om döden och att cancern inte gick att bota.
Mamma valde att se ljuset i mörkret, hoppet i hopplösheten och det var hon som tröstade mig, trots att det var hon som mådde dåligt.
Jag har burit med mig mammas syn på livet. Det har hjälpt mig att tänka på henne i svåra stunder när nervsmärtorna har varit som värst, nattsömnen lyst med sin frånvaro och stomioperationernas komplikationer har avlöst varandra.
Jag har också tänkt på min mamma när jag har trott att allt hopp om lindring har försvunnit. Men hur min fredsälskande mamma kunde tycka att krig kunde föra med sig något gott, det begrep jag inte då.
Från Wikipedia: ”Terrorattentaten i Norge 2011 var ett tvådelat terrorattentat dels riktat mot regeringskvarteret i centrala Oslo och dels mot det norska Arbeiderpartiets ungdomsförbund årliga sommarläger, med 560 deltagare, på ön Utøya”.
Det var många ungdomar bland de som blev dödade på ön. De skulle träffa varandra, ha roligt tillsammans och de hade hela livet framför sig.
”Himlen är oskyldigt blå Som ögon när barnen är små Att regndroppar faller som tårarna gör Rår inte stjärnorna för Älskling jag vet hur det känns När broar till tryggheten bränns Fast tiden har jagat oss in i en vrå Är himlen så oskyldigt blå”
På eftermiddagen den 22 juli 2011 detonerade en bilbomb på Grubbegata i Oslo. Cirka två timmar senare började den skoningslösa skottlossningen på Utøya. Plötsligt försvann barnens framtid i ett andetag.
”När vi växte upp, lekte livet Vi var evighetens hopp Det var helt självklart att vår framtid skulle bli oförbrukad fri”
Norrmannen Anders Behring Breivik har dömts som ansvarig för både explosionen i Oslo och massakern på ön. Det kom inte att bli fler sommarläger för ungdomarna på Utøya.
”Somrar svepte fram Jorden värmde våra fötter där vi sprang Rågen gungade, och gräset växte grönt Hela livet var så skönt”
Sammanlagt dog åtta personer i explosionen och 69 dödsoffer är relaterade till dödsskjutningarna på ön. Det är omöjligt att föreställa sig den förlamande skräcken bland dem som fick fly undan skottlossningen.
”Frusna på en strand Flög vi med drakar medans tiden flöt iland Vi var barn som ingen ondska kunde nå Himlen var så blå”
Breivik valde att föröva sina terrorattentat den 22 juli 2011.
Samma dag som massakern, det var året innan min olycka, var jag och Pierre på väg till våra vänner i Norge. Solen sken, livet lekte, vi var glada. När vi passerade Oslo nåddes vi av beskedet om attentaten över bilradion. Glädjen förvandlades till en enorm ledsamhet. Plötsligt var den ofattbara ondskan närmare oss än vad vi någonsin hade upplevt.
”Nu tar molnen mark Jag var förblindad av att solen sken så stark Men mina ögon kommer alltid le mot dig Kan det begäras mer av mig”
De norska vännerna som vi var på väg till att hälsa på var de som följande år kom att åka med oss till Kap Verde. Det var där jag var med om olyckan.
”Himlen är oskyldigt blå Djupaste hav likaså Att regndroppar faller som tårarna gör Det rår inte stjärnorna för Älskling, jag vet hur det känns När broar till tryggheten bränns Fast tiden har jagat, oss in I en vrå Är himlen så oskyldigt blå”.
Vår vistelse i Norge blev en omvälvande upplevelse. Å ena sidan var vi obeskrivligt ledsna men å andra sidan var vi så glada över att få återförenas med våra vänner.
För oss innebar massakern i Norge och min olycka att kärleksbanden till våra vänner i Norge stärktes och att våra vänskapsband knöts för livet.
Mamma var barn under andra världskriget och med åren har jag kommit att förstå hennes budskap. På bilden nedan är min mamma 12 år, hon är längst till höger i andra raden.
22 juli närmar sig vilket innebär att många blir påminda om den hemska förlusten av sina käraste anhöriga och vänner. Den förlusten går inte att ersätta.
Mitt i tragedier kan det vara svårt att se ljusets hopp men det är alltid det goda som övervinner, det kanske kan ge en viss tröst. Mamma, som mammor ofta har, hade rätt.
”Himlen är oskyldigt blå Som ögon när barnen är små Att regndroppar faller som tårarna gör Rår inte stjärnorna för Älskling jag vet hur det känns När broar till tryggheten bränns Fast tiden har jagat oss in i en vrå Är himlen så oskyldigt blå”
Vår asp är inte död! Mitt glädjetjut ekar i köket härhemma.
Den höga fina aspen står utanför vårt köksfönster i huset där vi bor. Aspens lövkrona brukar skänka en behövlig skön och svalkande skugga till vår soliga altan både vår och sommar. När det blir riktigt varmt på sommaren är det under aspen jag söker skydd för solens vassa strålar.
Jag brukar kunna följa vårens ankomst från vårt köksfönster och i år har jag varit extra uppmärksam på dess långsamma antågande eftersom jag har arbetat hemifrån sedan Coronapandemins utbrott blev befäst. Jag tillhör riskgruppen, skulle jag få en svår Coronavirus-infektion så kommer jag att få det tufft.
Torkperioderna de senaste två åren har tagit hårt på naturens växtlighet, även björkarna i vår trädgård är illa däran. Deras löv ser tilltufsade och ledsna ut, några grenar är döda och träden ser ut att lida. Jag har varit orolig för aspen då lövsprickningen har varit sen och jag har trott att den har varit död. Jag har egentligen oroat mig mer för att min asp skulle dö av uttorkning än att min nedsatta lungfunktion skulle bli ett problem. Och förresten, det är mycket bättre att tänka på träd än på den egna kroppens smärtor och problem.
I skuggan av pandemins sorger har vi fått ta ett tråkigt beslut, precis som så många andra har fått göra. Det blir ingen födelsedagsfest i augusti. Den 29 augusti hade vi tänkt fira både min och Pierres födelsedag. Vi fyller sammanlagt 120 år i år. Det hade vi tänkt fira med en hejdundrande fest tillsammans med vänner och familj från Island, Belgien, Norge och Sverige. Vi hade planerat festen större än det som nu är rekommenderad och vi har dessutom vänner i riskgruppen. När vi väl hade resonerat flera gånger var beslutet enkelt att ta. Det blir ingen fest. Jag hade svårt att rå för min besvikelse och det blev några ledsamma dagar efter att vi hade bestämt oss. Som vi hade längtat efter denna dag. Men förresten, vad är en bal på slottet utan någon att fira med.
Jag sitter här i skuggan av aspens löv en varm dag i maj och njuter av en underbar solskenspaj. Jag kom att tänka på en bok jag läste för många år sedan. ”När träden avlövas ser man bättre från vårt kök”. Det är författaren Tomas Sjödin som skriver. Han har i flera böcker berättat om både livet och döden tillsammans med sina två barn med funktionsnedsättning. En odiagnostiserad hjärnsjukdom gjorde dem sakta allt sämre. Den boken har satt djupa spår i mig och min yrkeskarriär.
Den skugga som föräldrar till barn med obotliga fortskridande sjukdomar lever i är av en helt annan, mörkare karaktär än den ljuvliga skirande skugga min asp skänker mig och som jag just nu ligger i och njuter av. Det är med dessa barn jag vill arbeta med och försöka hjälpa.
Jag hoppas min asp aldrig kommer att förlora sina löv i förtid utan fortsätter skänka sin grönska alla soliga dagar i resten av mitt liv.
Tack för dina ord i intervjun, jag vill sprida ditt budskap.
Jag tror inte Coronaviruset kommer bita på vare sig dig eller mig. Ingen av oss är rädda för att dö av viruset, vi ska ju dö någon gång, men visst vore det tråkigt om vi smittades.
Det är så underbart att höra dig, med 107 års livserfarenhet, berätta att man ska kämpa och inte ge upp. Och att man ska ligga i bara utav den, för att då har man inte tid att ha tråkigt och att man måste röra på sig och använda både huvud och fötter, inte bara det ena.
Till dig Dagny:
Vi måste kämpa hela livet, det finns inget vi har för givet.
Inget virus på oss ska bita, vi på envisheten måste lita.
Vi ska läsa vi ska gå, vi ska träna topp till tå.
Grattis Dagny du är bäst, du vet: livet är en evig fest.
Jag är orolig för min far som sitter isolerad på ett ålderdomshem på Island. Jag är orolig för min vän som har en obotlig cancer och som absolut inte får smittas. En annan vän är smittad, han har sänkt immunförsvar. Han kan bli riktigt sjuk av viruset. Jag tänker på mina arbetskamrater som utsätter sig för smittan varje dag i sitt arbete på sjukhuset. Jag är orolig för dom.
Alla som är över 70 år ska skydda sig mot viruset genom isolering. En månad i ett gammalt liv är en betydande andel av den kvarstående tiden att leva. Många gamla och sjuka får tillbringa sina sista dagar i livet i ensamhet. Det är ett fruktansvärt öde som ingen ska behöva vara med om.
Jag oroar mig, ja!
Pierre är dessutom orolig för sin gamla mor i Bryssel som han inte kan träffa och min assistent är orolig för sin far i Malmö som håller sig isolerad och som hon inte kan hjälpa.
Det finns så mycket oro i hela världen och med all rätt. Det är så svårt, för vad tjänar all oro till när man inte kan påverka situationen. Oro är som att springa på ett löpband, du springer och springer men kommer ingenvart.
Vi är snällt tvungna att förlita oss på myndigheternas och de styrandes vett att göra bra bedömningar.
Men jag kan inte hjälpa min oro i alla fall.
Sedan är alla i min omgivning oroliga för mig. Men jag är inte speciellt oroad för egen del, jag är mest tacksam.
Som vanligt är jag lyckligt lottad. Redan tidigt i pandemin blev jag beordrad att arbeta hemifrån på grund av att jag ingår i en av riskgrupperna. Det är inte alla som har möjlighet till det. Jag måste också hålla mig isolerad från sociala kontakter och det kommer inte på tal att vara ute på stan eller träffa vänner.
Det är inte roligt men livet är inte alltid roligt. Jag är emellertid inte helt själv, jag har både Pierre och assistenterna runt mig. Jag är priviligerad. Assistenterna håller sig själva isolerade och gör allt vad de kan för att inte smittas och smitta mig.
Den kommande helgen hade vi planerat en tripp till vår stuga. Det kan vi glömma men helgen kommer kanske att innebära den bästa hem-estern ever, för det är trots allt hemma det är bäst.
Och slutligen en liten dikt till er från mig på Valborg:
Månen i sin silverskrud, friade till havets brud:
Du blå, du blå lockande bölja, din famn vill jag skinande följa.
Vakna nätter i ditt brus, innan dagen väcks till ljus.
Du min måne himmelns krans, jag säger ja till evig dans.
RagnysAngels 